Agora, Clarinha precisa das nossas orações e torcida. Quem quiser acompanhar as novidades sobre a viagem e o tratamento de Clara pode acessar o blog:
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Deus abençoe Clarinha e seus pais!
Esperança para a cura de Clarinha
Rumo à China // Recifense com paralisia cerebral será a primeira brasileiraa testar o imponderável tratamentocom células-tronco da medicina oriental 
Dia 31 de março. Terça-feira passada. O telefone do Diario toca. Do outro lado da linha, está o analista de sistema Carlos Edmar. "Tenho uma grande notícia para dar", avisou com voz ofegante, ansiosa.
Carlos Edmar esteve na capa do Diario há quase seis meses. Ao lado da esposa Aline, ele beijava o rosto da filha Clara. A reportagem apresentava uma campanha recém-lançada na internet. O analista de sistemas havia criado um site em que pedia doações de R$ 1,00 para conseguir pagar um tratamento com células-tronco para a filha na China. Até então a campanha circulava pela internet quase como uma dessas incontáveis e pouco confiáveis correntes de ajuda. Mas aquela era diferente. O elo entre o virtual e o real (e, consequentemente, entre a dúvida e a certeza) estava próximo. Dentro de um computador instalado na mesa de jantar na sala de um pequeno apartamento em um conjunto habitacional na Avenida Recife. Ali estava a conexão entre o drama e a esperança de uma jovem família.
Clara tinha acabado de completar um ano. Há seis meses os pais receberam o diagnóstico de paralisia cerebral do tipo atetóide - em que o controle dos músculos é interrompido por movimentos inesperados e indesejados. Uma condição física considerada irreversível pela medicina ocidental. Inconformado, Carlos atravessou madrugadas procurando informações na internet e descobriu a possibilidade de cura - ou, pelo menos, de uma significativa evolução do quadro - através de aplicações de células-tronco que são realizadas em hospitais chineses. Uma possibilidade distante. Geográfica e economicamente. O tratamento custava US$ 40 mil.
Metade de um ano passou até o telefonema da última terça. E aquela ansiedade ofegante na voz de Carlos já antecipava o que ele tinha a dizer. Sim, a campanha havia chegado ao seu final. Depois de mais de 20 mil panfletos distribuídos; mais de duas mil camisetas vendidas; mais de 130 mil visitas ao site (de 74 países diferentes); de mais de 20 mil ocorrências no Google para a campanha; de aumento e instabilidade no dólar; e, claro, das incontáveis doações, com valores variando do simbólico R$ 1,00 ao anônimo R$ 12 mil.
Depois de seis meses, a conta bancária de Clarinha finalmente atingiu o saldo de US$ 40 mil. Fim de uma verdadeira cruzada. Início de uma viagem ao desconhecido. Hora de descobrir até que ponto os avanços da medicina chinesa amplamente difundidos na internet realmente são capazes de mudar os destinos, de revolucionar vidas reais. Clarinha é a primeira brasileira portadora de paralisia cerebral a atravessar esta fronteira. Não há certeza de cura. Nem mesmo de evolução significativa. Não há sequer como definir os riscos
que ela corre.
Rumo ao desconhecido
Esta semana, pai, mãe e filha entram em um avião para uma viagem de mais de 30 horas até a cidade de Guangzhou, no sul da China. Serão mais de 20 mil quilômetros. Mas a distância maior que eles vão percorrer não pode ser medida. Clara irá atravessar uma fronteira que nenhum outro brasileiro atravessou. Será a primeira portadora de paralisia cerebral a receber injeções de células-tronco. Serão seis aplicações em 30 dias. Nos intervalos, ela será submetida a intensas sessões de fisioterapia. A empresa responsável pelo tratamento é a norte-americana Beike Biotech - que desenvolve uma parceria com 11 hospitais chineses. Carlos escolheu o Guangdong Provincial Hospital of Chinese Medicin.
"Pesquisei tudo o que é possível e tenho certeza da seriedade. Sei que tratamentos com células-tronco são cercados de charlatanismo, como acontece em clínicas do Peru e da Costa Rica. Mas não estou levando minha filha para uma clínica e sim para um dos hospitais mais modernos da China, que desenvolve este tratamento desde 2005 com financiamento do governo chinês e apoio de universidades", explica Carlos Edmar, consciente de que sua decisão vai de encontro a opinião dos médicos brasileiros e desperta sentimentos opostos no universo da paralisia cerebral.
Ao submeter a própria filha a injeções de células-tronco, Carlos estabelece um marco no tratamento da paralisia cerebral no Brasil. "Durante esses sete meses de campanha, fui procurando por centenas de famílias que enfrentam a mesma situação. Conheci de perto pessoas que já tinham aceitado à condição e que sentem medo de alimentar uma esperança e terminar em frustração. Sei que todos estão esperando Clara voltar da China e tenho certeza de que, quando todos virem ela sentando normalmente, podendo segurar os brinquedos, coçar os dentinhos, falar suas primeiras palavras e até andar, o medo se transformará em confiança", resume. Ao ler este depoimento emocionado é natural que se interprete tais palavras mais como a esperança apaixonada de um pai do que a certeza científica de um homem que dedicou quase um ano da sua vida a pesquisar o tratamento em questão. E é claro que, por mais que tenha estudado, um analista de sistemas não se transforma jamais em um neurologista ou um especialista em genética.
Mas também seria um engano definir Carlos como um irresponsável que arrisca a vida da filha em um tratamento que só teve acesso através de informações na internet. Os casos de cura ou de evolução significativa depois de aplicações de células-tronco são reais. E não só para a paralisia cerebral. A Beike afirma que dos quase dois mil pacientes já submetidos a estas aplicações, o nível de satisfação atinge 80%. "Fazendo o mesmo, os resultados nunca serão diferentes. É preciso fazer diferente.E esta é a única chance que Clara tem", afirma Carlos.
"Quando você veio aqui em casa pela primeira vez, Clarinha tinha um ano e não conseguia sequer sentar. Hoje, ela ainda não senta. Enquanto isso, qualquer criança que nasceu no início da nossa campanha, há sete meses, já senta sem dificuldade", desabafa o pai da bebê, que mobilizou uma pequena multidão para ajudar no seu tratamento. Enquanto a campanha ganhava repercussão na sociedade, espaço na mídia, outdoor no centro da cidade, apoio de clubes e jogadores de futebol, restaurantes, salões de beleza e etc. as limitações físicas causadas pelo dano cerebral foram ficando mais evidentes no corpo de Clarinha. A começar pelo peso. "Ela gasta muita energia para fazer qualquer movimento e é difícil compensar essas perdas calóricas", explica Carlos. As sessões de fisioterapia na AACD são incapazes de reverter o quadro.
Quando voltar da China, a expectativa é que a menina já apresente ganhos imediatos. Os pais apostam que os primeiros efeitos apareçam no peso, na correção do estrabismo e nos movimentos de mastigar, engolir e falar. "Algumas famílias relatam melhoras ainda no hospital, mas é importante ter consciência que as células-tronco levam de três a seis meses para amadurecerem", diz Carlos.
E é com essa esperança que ele parte para uma luta, antes de tudo, particular. De pais que querem apenas dar uma futuro melhor para a filha. Eles acreditam que isso é possível. E milhares de pessoas acreditaram neles. É assim que nascem as revoluções.
A única e grande chance
"Quando você veio aqui em casa pela primeira vez, Clarinha tinha um ano e não conseguia sequer sentar. Hoje, ela ainda não senta. Enquanto isso, qualquer criança que nasceu no início da nossa campanha, há sete meses, já senta sem dificuldade", desabafa o pai da bebê, que mobilizou uma pequena multidão para ajudar no seu tratamento.
Enquanto a campanha ganhava repercussão na sociedade, espaço na mídia, outdoor no centro da cidade, apoio de clubes e jogadores de futebol, restaurantes, salões de beleza e etc. as limitações físicas causadas pelo dano cerebral foram ficando mais evidentes no corpo de Clarinha. A começar pelo peso. "Ela gasta muita energia para fazer qualquer movimento e é difícil compensar essas perdas calóricas", explica Carlos. As sessões de fisioterapia na AACD são incapazes de reverter o quadro.
Quando voltar da China, a expectativa é que a menina já apresente ganhos imediatos. Os pais apostam que os primeiros efeitos apareçam no peso, na correção do estrabismo e nos movimentos de mastigar, engolir e falar. "Algumas famílias relatam melhoras ainda no hospital, mas é importante ter consciência que as células-tronco levam de três a seis meses para amadurecerem", diz Carlos.E é com essa esperança que ele parte para uma luta, antes de tudo, particular. De pais que querem apenas dar uma futuro melhor para a filha. Eles acreditam que isso é possível. E milhares de pessoas acreditaram neles. É assim que nascem as revoluções.
~ Margarida ~
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